Het Nederlandse Parelsnoer Project
Voor het tot stand komen van het gedachtegoed van het Parelsnoer Project moeten we enige jaren teruggaan.
In 2003 heeft de academische groep van de acht Nederlandse UMCs zich op het gebied van inflammatoire darmziekten (IBD) verenigd in de ICC (Initiative on Crohn and Colitis). Hierin zijn de IBD-hoofden van de respectievelijke UMC's vertegenwoordigd.
In 2004 is er gestart met een project van een Nationale IBD Biobank, de ICC-Biobank. Hierin worden per UMC gestandaardiseerde klinische gegevens van IBD patiënten geïntegreerd met gestandaardiseerde moleculaire gegevens afkomstig van afgenomen biomateriaal. Deze verzameling van data kan vervolgens centraal worden bevraagd, waarin het aantal patiënten wordt opgeschaald van gemiddeld 500-1500 per UMC naar 10.000-15000 voor de gehele ICC-biobank. In 2006 werden het elektronisch patiënten dossier, het biobank reglement, en de "business case" voltooid, waarna er steun bij de Nederlandse Federatie van UMCs (NFU) werd gezocht en gekregen. In september 2006 vormde de ICC-Biobank de basis van het "Parelsnoer Project" welke werd gehonoreerd met een subsidie vanuit de FES (Fonds Economische Structuurversterking).
Het "Parelsnoer Project" is primair bedoeld om de cohort grootte voor een achttal door de NFU gekozen ziektebeelden te verhogen, en staat zo in dienst van de wetenschappelijke output. Het stelt een aantal voorwaarden ten aanzien van standaardisatie van gegevens. De feitelijke research ligt buiten de scope van het Parelsnoer, ook laat het de processen die leiden tot biobank ontwikkeling binnen elke afzonderlijke UMC ongemoeid.
Parelsnoer Initiatief